Il 15 giugno 2023 morì la prima persona nella storia a cui fu diagnosticato l’autismo. Si chiamava Donald Triplette ed era nato l’8 settembre 1933 a Forest, un piccolo paesino del Mississippi (negli Stati Uniti) da una famiglia benestante. Sin da piccolo, i genitori si accorsero che Donald aveva comportamenti strani e bizzarri. Ripeteva, ad esempio, in maniera ossessiva alcuni gesti e movimenti, usava frasi apparentemente prive di significato e aveva, in generale, scarsa attenzione per le persone che vivevano accanto a lui. Preoccupati, nel 1938 i Triplette portarono Donald a Baltimora per farlo visitare dal Prof. Leo Kanner, uno psichiatra tedesco naturalizzato americano che lavorava presso la John Hopkins University dove aveva aperto la prima Clinica Psichiatrica per bambini. Kanner studiò con estrema attenzione il comportamento di Donald trovando negli anni a seguire altri dieci bambini affetti da una patologia simile. Questi undici casi (il primo dei quali era appunto “Donald T.”) furono descritti da Kanner nel 1943 in una pubblicazione dove, per la prima volta, fu usato il termine di “autismo infantile precoce”.
Con tale definizione, Kanner intese indicare “un’innata incapacità – da parte di questi bambini – di costruire relazioni con altre persone”. Altro dato emerso dalle osservazioni di Kanner fu l’estrema eterogeneità con cui questo disturbo dello sviluppo comportamentale poteva manifestarsi in soggetti (come Donald Triplette) in grado di avere un’esistenza quasi normale ed in altri incapaci di condurre una vita autonoma.
Dai tempi di Kanner ad oggi, l’autismo (noto anche come Disturbo dello Spettro Autistico o ASD) è stato definito in modi diversi all’interno della comunità scientifica internazionale. Secondo la definizione più recente – che si rifà al DSM 5 (una sorta di Bibbia della Psichiatria) – gli ASD sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione e modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività. I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona e possono mutare nel tempo. Per tale motivo è importante suddividere i soggetti con ADS in sottogruppi ad ognuno dei quali corrispondono bisogni specifici e necessità di sostegno differenti.
La causa o le cause dell’ADS sono ancora sconosciute così come non trovano adeguata spiegazione scientifica sia la netta prevalenza dei maschi sulle femmine (in rapporto di circa 4 a 1) sia l’aumento marcato di incidenza di questa condizione. Se Kanner nel 1943 sosteneva che l’autismo fosse una condizione estremamente rara (avendo trovato solo 11 bambini con questa patologia in cinque anni di ricerca!) si è passati, negli anni successivi, a valori di prevalenza sempre più elevati. Attualmente, in Italia, si stima che l’autismo colpisca almeno 1 su 77 bambini nella fascia di età tra i 7 ed i 9 anni. Globalmente, la prevalenza è di circa 1 su 54 bambini di 8 anni negli USA, 1 su 160 in Danimarca e Svezia e 1 su 86 in Gran Bretagna. L’incremento dei casi di autismo è attribuito in parte ad una maggiore consapevolezza della patologia ed in parte ad un reale aumento di questa condizione per cause ambientali, genetiche o di altra natura.
Trattandosi di una condizione altamente disabilitante e sempre più frequente nella popolazione pediatrica, tutte le maggiori organizzazioni politiche, sanitarie e sociali si stanno sensibilizzando ad affrontare questo problema. Già nel 2007 l’Assemblea Generale dell’ONU ha istituito la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, ricorrenza che viene celebrata il 2 aprile di ogni anno con lo scopo di “affermare e promuovere i diritti e le libertà dei soggetti autistici e renderli partecipi della vita sociale”.
Questo processo di sensibilizzazione è importante perché ancora oggi le persone autistiche e i loro cari continuano a incontrare ostacoli significativi nella loro vita quotidiana. In particolare, in Italia, una volta terminato il percorso scolastico obbligatorio, le opportunità di inclusione lavorativa per gli autistici si riducono drasticamente. Ciò ha portato ad un incremento di giovani con ADS che si ritrovano isolati nell’ambiente familiare o istituzionalizzati.
Per contrastare l’esclusione dei soggetti con ADS è fondamentale creare una rete di supporto che veda protagonisti le famiglie, le associazioni, i servizi sociali e le istituzioni. Tutte queste organizzazioni devono collaborare tra loro per sviluppare veri e propri “progetti di vita” finalizzati all’inclusione lavorativa e all’autonomia abitativa, i due grandi obiettivi a cui aspirano la maggior parte degli autistici.
L’impegno di Sant’Egidio in questo ambito non poteva mancare. Due iniziative meritano di essere ricordate. La prima è quella dei Laboratori di Arte, luoghi formativi di tecniche artistiche mediante le quali i disabili, soprattutto gli autistici con problemi di comunicazione, imparano a relazionarsi con il mondo, riuscendo talora a sviluppare una profonda capacità di comprensione della realtà. L’arte diventa cioè un modo di comunicare, di mettere in atto un’azione liberatoria capace di infrangere pregiudizi e senso di inferiorità. La seconda è l’esperienza lavorativa che viene offerta dalla Cooperativa Pulcinella Lavoro, impegnata nell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. A tale Cooperativa va il merito di aver creato la Trattoria de Gli Amici ed il nuovo servizio di Catering ad essa annesso.
La Trattoria de Gli Amici rappresenta una dimostrazione evidente di come si possono superare le barriere culturali e sociali che spesso i disabili e gli autistici incontrano nella loro vita. Sin dai suoi esordi in Trastevere a Roma, la Trattoria de Gli Amici non solo ha creato nuove opportunità di lavoro ma ha anche dato un contributo importante per costruire una società più equa e solidale. “La disabilità è una risorsa da valorizzare anche nel mercato del lavoro” dichiara Paola Scarcella, Presidente della Cooperativa Pulcinella Lavoro. “Quando si crea una virtuosa collaborazione tra famiglie, società civile e imprese, emerge un valore aggiunto che rende migliore e più attrattiva una attività lavorativa”.
