La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), è quella malattia che ha colpito diversi calciatori come Borgonovo e Signorini; è una grave malattia neurodegenerativa progressiva rara, fortemente e inesorabilmente devastante, che attacca le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale causando una progressiva atrofia dei muscoli volontari fino a causare l’impossibilità di respirare, di nutrirsi e di parlare autonomamente. Tuttavia, la mente e le capacità intellettive rimangono inalterate. La SLA a tutt’oggi non ha una cura, né si conosce la causa ed ha un’aspettativa media di vita di 3 anni e colpisce circa 6/7.000 persone in Italia all’anno. Da molti neurologi è definita la malattia rara più distruggente, demolente e rovinante che esista.
Tra le iniziative già decise vi è quella di istituire in Puglia la prima “GIORNATA DEL MALATO SLA”, programmata per il giorno 4 settembre 2011 e che si ripeterà ogni anno. Tale manifestazione, come primo anno, si svolgerà all’interno del Parco del Papa a San Giovanni Rotondo e culminerà, oltre ai vari momenti di discussione, dibattiti, informazione e raccolta fondi per la ricerca, con un grande concerto, con la partecipazione di artisti di fama nazionale ed internazionale.
L’impegno è grande ed ambizioso, per questo motivo ci si avvarrà della collaborazione di decine di volontari, dei quali molti hanno già dato l’adesione e si sono resi disponibili.
La presentazione della stessa all’opinione pubblica, alle Istituzioni a vari livelli, alle A.S.L., ai medici, ai politici (partiti, deputati e senatori eletti in Puglia), al mondo cattolico e ai media, avverrà il giorno 5 maggio p.v. presso l’auditorium Maria Pyle della Chiesa di San Pio a San Giovanni Rotondo, con il seguente programma:
Ore 15,30 – Presentazione Associazione – Ore 18,00 – Chiesa di San Pio, Santa Messa di ringraziamento – Ore 19,30 – Concerto “Note d’amore”. (www.vivalavitapuglia.org )
